BERRAK BEBEĞE YARDIM EDELİM!!!

Merhaba gelen bir maille Berrak bebeğin durumunu öğrendim.Fakat bu konuda hiç bir bilgim yok ama araştırıp,soruşturacağım...Lütfen bir bilginiz varsa bu hastalıkla ilgili yada çevrenizde dr. lütfen sizde bilgi edinmeye çalışıp,bunları Berrak'ın ailesiyle paylaşın...
Berrak, 18 aylık. Bu güzel kızın doğuştan "Spinal Muscular Atrophy (type 1)" isminde bir kas ve sinir hastalığı var.
Merhabalar.;
Ben Berrak ÇANAKLI. 03.05.2004 tarihinde İzmir Özel Gazi Hastanesinde dünyaya geldim. Ve altı aylık olana kadarda her şey yolunda gidiyordu.Altı aylık iken normal kontrol için gittiğimiz doktorumuz bana bir takım testler yaptırdı ve bu amansız hastalık ekim 2004 tarihinde ortaya çıktı.Ve o günden beri ailem hastalığıma çare bulabilmek için durmadan araştırma yapıyor.Amerika'ya bir umut için gittik ama pek fazla bir şey elde edemedik.Bir mail zinciri oluşturduk ve sesimizi duyurmaya çalıştık.
Benim şimdi sizlerden istediğim şey bu hastalık hakkında kulaktan duyma da olsa en ufak bir bilgisi olan çözüm yönünde bu konuda bana ve aileme yardımcı olmanızdır.Annem her konuda üzerime titriyor.Babam işinden olma riskini göze alıp sürekli araştırma içerisinde. Ayrıca annem benim için işini bırakmak zorunda kaldı.
Şu an 2 yaşındayım yani doktorların hakkımda biçtikleri ömür yaşında ve sağlık durumum çok şükür iyi.Ama her an enfeksiyon tehlikesi ile karşı karşıyayım. Ailem evin içinde maske takarak dolaşıyor.Evimizin bir odası yoğun bakım ünitesi gibi oldu.Bu konuda babam çok araştırma yaptı ve benim için en gerekli cihazları evde bulunduruyor.
Bu hastalıkla boğuşan başka arkadaşlar varsa onlarla temasa geçip tecrübelerini paylaşmak istiyor ailem.Biz kısmetse 2 yada 3 hafta sonra Prof.dr .Haluk Topaloğlu amcaya kontrole gideceğiz.Kendisi beni görmek istemiş.İnşallah kendisinin uygulayacağı tedavi ile biraz daha rahat ederim.
Ailemin bu çabalarına lütfen kulak verin onların beni yaşatmak için olan çabalarına lütfen sizde ortak olun. MADDİ YARDIM İSTEMİYORUZ. Ama yinede maddi de olsa yardım etmek isteyenler varsa banka hesap numaramız Akbank İzmir Şubesi 088502 no'lu hesabımız var.
Herkese göstermiş olduğu duyarlılık için şimdiden teşekkür ederim.
Teşekkürler...
Işık ve Sevgiyle....